最近
曾经售价近70万元一支的注射液
经过8轮灵魂砍价后
价格大幅下降
而现在
这支药品首次注射到了
我们黑龙江患者的体内
眼前的这个男人，他有着多重身份，他是一名农民、是一位父亲、是家里的顶梁柱，而这三年他最主要的身份是患者家属。
三年前，来自绥化市绥棱县农村的15岁男孩小波，被确诊为一种患病率只有十万分之一、二的罕见病。
哈医大一院神经疑难病科主任 教授 丰宏林
患的是脊髓性肌萎缩，是一种神经系统遗传罕见病。
如今小波已经18岁，今年本应该参加高考，但由于疾病的原因，他不得不暂时放弃学业。
脊髓性肌萎缩的主要特点是，肢体无力、肌肉萎缩，小波还处于疾病的初始状态，如果病情继续进展，他很有可能无法行走，甚至瘫痪在床。
患者的父亲
就是没有药，我们一直在等待之中。
其实，并不是没有药，而是没有平价药。诺西那生钠注射液是一款进口药品，可以有效治疗脊髓性肌萎缩症，用药后患者生活质量不断改善，死亡率会有所降低，但价格却出奇的贵。
患者的父亲
每针七十万，一年需要打六针，四百多万。到以后还有维持的，维持的每年需要三针。
据估算，我国脊髓性肌萎缩症患者大约有25000人，每年新发患者850人，我省患者有超过500人。这笔高昂的治疗药费对于任何一个家庭来说，都是一个天文数字，这也让很多家庭都放弃了治疗。
2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮，与药企代表经过8轮价格谈判，将治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液，从每支近70万元直接砍到了3点3万元，降幅超过95%，同时药品纳入医保，经过报销后，患者自费只承担每支1万多元，极大降低了治疗费用。
黑龙江省医疗保障局医药服务管理处 二级主任科员 马佳滨
国家医保局2021年新增调入74种医保药品，其中67种目录外独家药品谈判成功，为保障患者第一时间能够买得到、用得上、用得起。按省医保局党组要求，我省迅速将诺西那生钠注射液药品纳入到我省医保药品目录，目的是为了让更广泛的参保群众受益。
三年的时间，药品降价落地的这一天终于等到了！虽然药品每支1万多元，价格仍然不低，但对于小波来说，这无疑是给他带来了生的希望。
患者的父亲
谢谢你们，现在感觉非常激动。
2月17日，小波在哈医大一院神经疑难病科完成了第一针的药物注射，他也成为药品降价后，黑龙江省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症成年患者。
哈医大一院神经疑难病科 主治医师王书玉
他的运动功能评分能够提高，而且生活质量能够改善。将来病情进展会比较慢一些，然后他行动功能像蹲起可能会有一些改善。
我省从2022年1月起，正式实施2021版医保目录，调整后，国家医保药品目录内药品总数达到2860种。
黑龙江省医疗保障局医药服务管理处 二级主任科员 马佳滨
包含了除诺西那生钠等7种罕见病用药，至此共有58种罕见病药品纳入医保报销范围，进一步提高谈判药品的可行性，减轻我省罕见病患者的用药负担。
（新闻夜航）